Номер от 30 августа 2007 г.

«У Алешки мордашка была счастливая и улыбка, как у Юрия Гагарина»

Тогда я работала в районной газете, а комсомол еще был жив. Сотрудники его райкома решили к Новому году вручить детям-инвалидам подарки. Снегурочку и Деда Мороза выбрали из своего коллектива. Ездили мы от деревни к деревне, от поселка к селу целый день и еще вечер. И надолго остановились перед последним адресом. Молодой Дед нервно курил в форточку «уазика» и спрашивал меня, зная, что не отвечу: почему детишки почти одного возраста, почему у них похожие недуги, почему родились они все у непьющих (это же видно сразу) родителей? Мы сидели и ждали, пока проревется сердобольная Снегурочка и можно будет постучаться в дверь. В нее, как и в предыдущие, гости заходили редко. Это было понятно по детской радости и по слезам мам, убегающих утирать их на кухни. Тогда я впервые увидела, как трудно жить с бедой взаперти.

«Такие не живут»

Северодвинская ассоциация общественных объединений инвалидов «Поможем детям». Наверное, самый простой вариант был бы и самым правильным: рассказать хотя бы о больших делах организации. Но какому из них присвоить такой статус: помогли семье с ребенком-инвалидом решить бытовой вопрос, организовали прием медицинского светила в городе, собрали деньги на лечение еще двадцати девяти детей, научили маму больного малыша снова улыбаться?

- Елена Васильевна, я бы хотела о личном поговорить, - предлагаю бессменному руководителю организации другой вариант.

- Можно и с личного. У меня от наших людей секретов нет, да они и так все знают, - председатель Елена Тихомирова приглашает своих коллег на наш разговор. – Вам начать «от печки»? Началось все восемнадцать лет назад, с рождения Алеши…

…«Скорая» почему-то долго не ехала. Елена Васильевна решила идти навстречу. Дошла до прихожей, там и родила.

- Нет, это не было родовой травмой. Алешенька появился на свет с недоразвитым позвоночником: вот один позвонок, вот второй, а между ними – дырка, и все «на улицу». Когда он плакал, спинно-мозговая жидкость как из крана вытекала. И это было хорошо. Потому что прооперировали сразу.

«Сразу» - это не значит, что медицина кинулась готовить операционную. Елена Васильевна вспоминает, как медицина в лице педиатра минут сорок объясняла, как все плохо сегодня и как ужасно будет завтра. И предлагала два выхода: написать отказ от ребенка или, оставшись мамой, смиренно ждать смерти деточки: «Такие не живут». Добавляя строго: сами виноваты, нечего пенять.

Ровно так же «виноватых» в те дни было, к удивлению медицины, несколько мам. Такая патология, говорили, одна на десять тысяч рождений случается, а тут за короткий период – сразу трое малышей. И еще говорили врачи о вредном выбросе в атмосферу, пришедшемся на ответственный срок беременности Тихомировой и ее сестер по несчастью. Но кто же это официально подтвердит?!

- «Это все ваши новогодние пьянки» - сколько раз каждой из нас приходилось слышать такое и от медиков, и от педагогов, - улыбаются коллеги Тихомировой.

Да, улыбаются, потому что у души есть система защиты.

- Тогда слушала-слушала я доктора и рассмеялась, - продолжает Елена Васильевна. - С тех пор у меня выработалась такая реакция на отрицательную информацию. Порыдаешь, посмеешься и начинаешь бороться.

Не страшно. Если плохому не верить

Первую войну мама выиграла. Флагом победы стала медкарточка сына, которую ей удалось добыть на десятый день жизни Алеши. Не знаю почему, но не раз приходилось слышать, с каким трудом выбивали родители этот документ, чтобы в области и выше искать помощи. Елена Васильевна говорит: «Это личное распоряжение министра».

Повезло несказанно: у питерского нейрохирурга был последний день командировки в Архангельске. Он спрашивал маму об Алешиных рефлексах, она врала, понимая, что иначе откажется. Он все прекрасно понимал, но не отказался, прооперировал. И повторил уже не страшное: «Такие не живут». Не страшное, потому что привычное и неправильное.

Алеша начал умирать через четыре дня. «И ни один доктор к нему не подошел. Тогда я стала лечить его сама, руками. Прижала к себе и два дня и две ночи не отпускала». Потом, удивившись живучести младенца, врачи взялись за дело. «Оказалось, все швы разошлись, гнойная инфекция. И домой нас выписали с дырой в спине. Но это были мелочи…»

Дома у Алешеньки голова начала расти на глазах – отек головного мозга. Вот тогда в первый раз помогла маме общественная организация. Приглашенный клубом «Аист» в город известный доктор научил, как выжить.

- По полтора-два часа каждый день мы с Лешей «плавали», ныряли в холодную воду ванны до посинения родительских рук. Энцефалия прекратилась. И после этого пошло: плавание, гимнастика, массаж.

Режим простой: пока ребенок не спит, мама не покладает рук. А это был третий ребенок в семье! Четвертый появился позже, усыновленный: «Последствие моей работы в «Колибри».

- Елена Васильевна, что скажем тем, кто говорит (простите, что повторяю): зачем неполноценным жить?

- У Алеши всегда мордашка была такая счастливая и улыбка, как у Юрия Гагарина. И такой восторг на лице в первый год: «Я выжил!»

Немного зная Тихомирову, могу предположить – интересовалась она судьбой двух малышей с такой же бедой. Не ошиблась, знает: от одного отказались родители; что было дальше – неизвестно. Второй лежит в спецучреждении. «Как тюлень. И красивыми, чистыми глазами смотрит в задернутые шторы окон». А Алеша? «Сын завтра идет сдавать последний ЕГЭ. За русский получил четверку». Мы встречались в июне.

Необучаемых нет

«А теперь плавно перейдем к нашей ассоциации», - говорит Елена Васильевна. Спасибо «Аисту», под его крылом одна мама услышала, как говорит другая: «У меня ребенок-инвалид». Началось все с нескольких человек. Составили списки, по ним стучались в двери, из-за которых трудно родителям было вырваться, да и некуда. «Когда рядом человек с похожими проблемами, становится легче. Понимаешь, что жить можно», - объясняют мамы главное.

- Ни детсадов для наших детей, ни школьных классов тогда не было. Пошли во власть, пробили ясельную группу в «Колибри». Поняли, что можно идти дальше и выше. Сказали: нужен детский сад. В ответ: «Ни за что!» Он появился через полгода. Перешла туда работать логопедом.

- Стоп, Елена Васильевна, когда вы успели специальность эту получить?

- Уже с Алешей, заочно. У меня три красных диплома: медучилища, ПГУ и педуниверситета имени Герцена.

Учение – свет, а без него, как выяснили беспокойные мамы, сидели в темноте около сотни больных детей. Чиновники в эти цифры сначала даже не верили. В итоге: «Не без нашего участия в городе исчезло такое понятие, как «необучаемый ребенок».

И папы стали лучше

- Какие родители к нам приходят? Бывает, растерянные. Есть наивные, которые верят, что одна медицина может помочь. С этим боремся. А есть замечательные, которые знают, что никакой специалист не поможет так, как может это сделать мама.

- А папы?

- В лучшем случае молчаливо терпят. Хотя в последнее время молодые папы стали правильнее. Многие занимаются своими детьми, не ограничиваясь финансовой поддержкой.

«Общественное мнение» меняется медленнее. «Чего ты со своим колченогим ползешь? Помер бы - и не маялся». Бабе, крикнувшей однажды так на весь автобус, Елена Васильевна, конечно, ответила. Но на каждого дурака реагировать – физических сил не хватит.

- «Шлюхи, алкаши, наркоманы» - как только нас не называли. Пропускаем мимо, пусть дальше по ветру летит, – говорят сильные духом и поддержкой коллектива мамы.

- А как живется сегодня общественной организации? – спрашиваю Елену Васильевну.

- Года два назад я бы ответила: хорошо. Но стало хуже. Государство провозглашает одно, а на практике все наоборот. Периодически плевки-тычки получаем. Периодически возникает мысль: «А зачем все это надо?» Но надо! Отдохнуть? Нет, тогда со скуки можно умереть.

Недавно у ассоциации одним делом меньше стало. Обратились за помощью к городским депутатам с проектом мастерских для инвалидов и как-то неожиданно для себя оказались в стороне. И ладно, и слава богу, что дело продвигается. Но «общественные мамы» переживают. Не по поводу славы в день открытия. Мечтали, что станут эти мастерские светом в окошке для детей с тяжелыми патологиями, для тех, кого больше никогда никто ни при каких условиях не возьмет на работу. Скорее всего, так не получится, скорее всего, будут трудиться в мастерских те, кто поздоровее. Это, конечно, тоже хорошо. И проще, наверное. Для всех, если не считать родителей и их тяжелобольных детей. А их часто «не считают»…

- Елена Васильевна, что посоветуете тем, кто недавно столкнулся с бедой или давно устал быть сильным в одиночку?

- Бегом бежать к нам.